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Petizione a favore dei pazienti tarlov

Gentili Utenti,

chi di voi volesse aderire alla seguente petizione a favore dei pazienti della Sindrome di Tarlov, è pregato di contattarmi su
tarlovpetition@libero.it

Petizione:

Gentile Signor Responsabile dell'Alto Commissariato Onu per i Rifugiati,



intendiamo sottoporle la nostra petizione a favore dei pazienti della Sindrome di Tarlov in Italia, per favorire il loro asilo umanitario negli Stati Uniti.

Questa patologia, che negli Stati Uniti viene studiata da oltre 40 anni e che permette ai pazienti statunitensi di essere tutelati sia sul piano medico che sociale,

in Italia non gode di alcun riconoscimento e protocollo medico curativo, e rende i pazienti vittime di trattamenti non umani, degradanti, attentatori della loro salute psichica e fisica

(come dalle fonti al fondo di questo comunicato, è parere della comunità medica internazionale che la Sindrome di Tarlov sia probabilmente genetica, certamente degenerativa e nella maggior parte dei casi gravemente invalidante).


I centri diagnostici europei in Francia ed in Svizzera sono di recente istituzione, sul modello di quelli statunitensi, ma non offrono alcuna accessibilità ai pazienti non abbienti (sovente i pazienti di Tarlov soffrono di grave indigenza perchè hanno perduto il proprio lavoro e non sono tutelati come disabili, contro i loro stessi diritti costituzionali).

L'interpellanza al Parlamento Europeo, non ha sortito l'effetto sperato, salvo velleitarie promesse non sancite da precisi accordi e termini per svolgere ricerca in materia.

I pazienti di Tarlov in Italia sono destinati:

a immani sofferenze e diagnosi tardive/errori diagnostici che talvolta perdurano oltre 20 anni


-all'indigenza

-all'emarginazione

-alla sofferenza cronica che non è compensata da alcun assistenza economica per accedere per esempio alle medicine non convenzionali, come agopuntura, osteopatia e omeopatia

-alla somministrazione per periodo indeterminato di morfina e suoi derivati, e antiinfiammatori, entrambi pericolosi

-al peggioramento e all'invalidità totale provocata sia dall'assenza di cure, sia dallo svolgere lavori fisicamente e/o mentalmente usuranti (la Sindrome di Tarlov si aggrava nello svolgere lavori fisici pesanti, ma anche il SNC dei pazienti, già messo a dura prova dal dolore cronico persistente, non sopporta lo stress di lavori "da scrivania" convenzionali, con ripercussioni anche sul sistema cardiocircolatorio, per le strette connessioni tra il SNC e quello cardiocircolatorio; questa condizione ricorrente non è tutelata dal collocamento agevolato per i disabili, in fatti in Italia i pazienti Tarlov non vengono considerati disabili come negli Stati Uniti, il rischio concreto di peggioramento non viene in alcun modo contrastato e talvolta i pazienti, arrivati alla sedia a rotelle, vengono operati, non sempre con esito positivo e con danno biologico e umano inquantificabile

-alla sofferenza morale e psicologica di non poter progettare serenamente la propria vita personale, familiare, professionale, relazionale

-al trattamento inumano di dover vivere "storditi" dai farmaci potenti, considerati palliativi, che causano assuefazione e danni innumerevoli

-alla beffa di veder classificata la propria patologia come una neoplasia benigna, quando per definizione le patologie benigne devono essere curabili, prive di ripercussioni sugli organi contigui e prive di peggioramento, asportabili chirurgicamente senza rischi, e la Sindrome di Tarlov non rientra in alcuna di queste definizioni


-all'omissione di diagnosi certa, pur essendo un diritto sancito dalle Convenzioni Europee e diritto di tutti i pazienti oncologici

a non poter accedere alle strutture diagnostiche in quanto il SSN italiano non tutela economicamente i non abbienti sulla base dei loro redditi, ma sulla base della loro condizione di disoccupazione, e talvolta un paziente pu essere occupato con contratto temporaneo dopo un lunghissimo periodo di disoccupazione, ma questa variabile non viene affatto presa in considerazione nell'esenzione dai ticket sanitari, per prestazioni come la RMN con costi elevatissimi. Questa assenza di tutela sanitaria in Italia non è controbilanciata da campagne a favore delle assicurazioni private, anzi governi (il più noto Prodi) hanno per anni pubblicizzato il SSN italiano come uno dei migliori del mondo, e a subirne le conseguenze sono proprio coloro che hanno bisogno di maggiore tutela, i pazienti di patologie rare, che solo con un lavoro d'equipe multidisciplinare è possibile diagnosticare e curare. In Italia il concetto di "presa in carica" del paziente non esiste, ne' in ambito sanitario, ne' sociale.


-a far da "cavie" per centri diagnostici e di ricerca neonati, che pur palesando una completa ignoranza anche degli elementali della medicina, si descrivono come centri di ricerca e di cura (limitandosi appunto a fornire quei farmaci sopra elencati e gli elettromodulatori, che nella storia clinica dei pazienti hanno già causato danni esistenziali documentati), con ovvio tornaconto per i loro leader, in termini di carriera e pubblicazioni scientifiche


Queste condizioni elencate sovente si sommano e pertanto non pu definirsi ne' civile, ne' umano, ne' garante dei diritti e delle libertà fondamentali, come la dignità umana, uno stato che consente queste situazioni RICORRENTI tra i pazienti della Sindrome di Tarlov.




Con questa petizione i pazienti Tarlov aderenti chiedono di veder riconosciuto il loro diritto di asilo umanitario ed il loro diritto a beneficiare della protezione internazionale in territorio statunitense, nelle aree di concentrazione dei centri diagnostico/curativi, in base alla Convenzione di Ginevra, là dove l'assenza del rispetto dei diritti costituzionali dei pazienti (diritto alla salute, a cure rispettose della persona umana, al lavoro e alla tutela del lavoratore disabile, all'assistenza sociale per le persone che non lavorano per ragioni involontarie/contrarie alla propria possibilità), sono equiparabili a delle persecuzioni rispetto alle quali le istituzioni italiane non sono in grado di offrire protezione.



Attendiamo pertanto cortese riscontro e rimaniamo a disposizione per fornire testimonianze ed ulteriore materiale documentativo, qualora utile.



Distinti Saluti

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