Appel à ce que Baptiste ne soit pas exclu de son centre de rééducation. Appel à une gestion intelligente des cas d'infection de BHR signer maintenant

     Si nous vous écrivons aujourd'hui c'est pour vous parler d'un cas de santé publique. C'est à travers le vécu d'un ami que avons compris ce qui se passe dans les hôpitaux en terme de gestion des risques liée aux infections de type nosocomiale.

     Notre ami est tétraplégique depuis maintenant près de deux ans suite à une plaie par balle en avril 2011, lors d'un reportage effectué sur le conflit libyen dans la ville assiégée de Misrata. Son parcours médical est rocambolesque, fait d'une longue bataille contre la respiration artificielle en réanimation, puis d'une longue lutte contre une escarre sacrée l'obligeant à rester alité pendant des mois, et pour finir par la découverte dans ses urines en octobre 2011, d'une bactérie hautement résistante productrice de carbapénémase appelée « Klebsiella pneumoniae ». Suite à cette découverte, un protocole d'hygiène est mis en place, ce qui signifie une mise en quarantaine stricte. Notre ami, Baptiste Dubonnet, ne peut alors sortir de sa chambre. Au moment où l'état de Baptiste s'améliore et qu'il peut commencer l'apprentissage du fauteuil électrique par exemple, la crise sanitaire déclenchée autour de sa bactérie ne s'assouplit pas. Au contraire, début juin 2012, les mesures d'hygiène imposées par l'ARS Rhône-Alpes deviennent de plus en plus contraignantes pour le service et de plus en plus dégradante pour Baptiste. Un exemple probant, en tant que patient isolé, il est privé de douche pendant deux mois alors qu'il fait presque plus de 28 degrés à l'extérieur. A l'époque, nous acceptons naïvement ces contraintes, bien qu'indignés par le traitement et les conditions de vie de notre ami. Nous sommes encore dans un rapport de confiance totale envers l'institution hospitalière, ou du moins nous pensons être impuissants face à ces mesures drastiques d'hygiène. C'est ainsi qu'au moment où Baptiste pourrait retrouver un peu de dignité et un quotidien autre que de rester alité en permanence que l'étau se resserre et que l'ARS, mise en crise par les risques de contamination, ordonne, sous forme de « proposition », l'exclusion de Baptiste du centre de rééducation avec un retour plus qu'anticipé au domicile. La situation étant devenue invivable et inhumaine au centre de rééducation, nous acceptons cette mise à l'écart de notre ami des services hospitaliers. Nous gardons tout de même à l'esprit que Baptiste a besoin de rééducation. Il a besoin de passer par un centre adapté où il puisse découvrir les outils existants pour lui permettre de vivre malgré son handicap sévère, il a besoin d'être en contact avec d'autres blessés médullaires, après plus d'un an à végéter sur un lit d'hôpital, il a besoin de se reconstruire physiquement et psychiquement avant de se projeter dans une vie avec ses proches. Toutes personnes porteuses d'un handicap suite à un traumatisme, un accident, bénéficient bien évidemment de ce processus.

     Cela fait déjà un an et demi que Baptiste a été blessé, il est temps qu'il commence une rééducation et réadaptation, il a à peine 26 ans. Il a tenu ce long parcours avec une force surhumaine, n'importe qui aurait sombré dans la folie à sa place. Il prend alors rendez-vous avec le centre de rééducation de Kerpape en octobre 2012 pour envisager une admission, et s'y rend par ses propres moyens. Un programme de rééducation est envisagé avec lui, l'équipe de thérapeutes se rend bien compte de l'urgence qu'il y a à ce qu'il commence le travail, son intégration dans le centre est prévue pour le 7 janvier 2013. En ce qui concerne la bactérie, nous en parlons, l'équipe nous répond que comme sa bactérie est dans les urines, il n'y a pas de risque de contamination en dehors des soins, il aura donc accès aux salles communes. Dans son dossier rien n'est mentionné en ce qui concerne les mesures et précautions à prendre autour de cette bactérie, qui est alors qualifiée de BMR et non de BHR. Les BMR, les services hospitaliers ont appris à vivre avec, elles font l'objet de certaines mesures d'hygiènes complémentaires connues des équpes soignantes où l'isolement est loin d'être systématique. Son parcours hospitalier montre pourtant les difficultés qu'ont posé cette bactérie, pour autant le centre ne s'en alarme pas. C'est un vrai souffle, un vrai espoir pour Baptiste. La possibilité pour lui d'intégrer ce centre sans y être traité en paria, en ayant accès aux équipements, lui permet de tenir encore la vie à domicile, qui s'est faite trop brusquement du jour au lendemain, dans un appartement pas du tout adapté et avec un suivi médical qui n'est pas à la hauteur de ses soucis corporels.

     C'est une semaine après l'intégration du centre de rééducation de Kerpape, une semaine après que Baptiste ait déménagé de 800 km, prêt à s'éloigner de son entourage pour travailler et à apprendre à vivre avec son nouveau corps, qu'un laboratoire donne l'alerte sur la bactérie. Le ARLIN et l'ARS de Bretagne sur le pied de guerre mettent en place des mesures rigoureuses, le service est vidé, entièrement désinfecté, Baptiste est mis à l'isolement strict et on ordonne à nouveau sous forme de « proposition », un retour à domicile. Car c'est bien ce qui fait consensus au sein de ces institutions autour de ce type de bactérie « l'exclusion » du patient, sans prendre en compte les difficultés et le temps de réadaptation et d'aménagements nécessaires d'un retour à domicile.

    Nous revivons le même scénario qu'il y a six mois. Baptiste en plus d'être enfermé dans son corps entièrement paralysé se voit enfermé à nouveau dans une chambre d'hôpital. L'équipe de Kerpape, à partir de nos exigences se démène alors pour trouver une solution adaptée en ce qui concerne la rééducation à domicile. Même si nous savons pertinemment qu'aucune solution à domicile ne sera à la hauteur de la qualité et des bénéfices d'un séjour en centre de rééducation. Rien ne viendra remplacer ni la qualité des soins d'un centre de réeducation, ni l'environnement tout en entier conçu pour les bléssés medullaire, ni le contact avec d'autres patients. Dans le même temps le service applique les consignes drastiques de l'ARS et entre les mailles de ce filet, nous avons à batailler pour toute chose qui semble élémentaire, la douche, la verticalisation quotidienne, la possibilité de prendre l'air. On se demande alors quel aurait été le sort d'un patient sans entourage.

     Pour Baptiste il est désormais moins question d'être handicapé à plus de 80% à 26 ans que d'être porteur d'une redoutable bactérie qui fait de lui un paria, dont la résistance est le fruit des traitements antibiotiques en service hospitalier. C'est la double peine.

    Ce que nous ne pouvons accepter c'est le manque de discernement entre les risques de contamination, le nombre croissant de porteurs de ce type de bactérie et les mesures d'hygiène prises au mépris des besoins élémentaires des patients.

     La machine qui s'enclenche autour de la présence de ce type de bactérie dans tel ou tel service hospitalier est ainsi faite que nous n'avons jamais de rapport direct avec elle. Nous n'avons comme interlocuteur que le service de soin, incapable de répondre à nos questions sur la réalité des risques de contamination et la pertinence des mesures prises, les réponses sont toujours du même ordre « c'est l'ARS qui veut ça ». Des membres de l'ARS et du ARLIN de Bretagne se sont rendus à plusieurs reprises au centre sans pour autant jamais avoir pris le temps de rencontrer le patient. Ce qui est mis en place c'est un « cohorting », une mise en application pure des textes de lois. Mais n'est-ce pas un peu obsolète face à la réalité des infections en milieu hospitalier ?

     En ce qui concerne les risques de contamination, nous sommes bien conscients de la dangerosité de cette bactérie pour les patients immunodéprimés, en mauvaise santé. Mais nous savons aussi, comme nous l'a indiqué le Pr Nordmann (chef du service de Bactériologie de l'hôpital de Bicêtre et directeur de l'Unité Inserm 914), que pour les personnes en bonne santé elle ne comporte aucun risque, cette bactérie ne serait pas plus dangereuse pour les personnes saines que les milliards Escherichia Coli que nous avons dans le tube digestif. En revanche prenons concrètement le problème : actuellement Baptiste est porteur de cette bactérie dans les urines, la transmission se fait par manuportage, Baptiste n'a pas l'usage de ses mains, qu'est-ce qui lui interdit scientifiquement la circulation dans les espaces communs ? Ceci n'étant qu'un exemple parmi d'autres prouvant le caractère phobique et irrationnel avec laquelle on considère ces infections.

     L'attitude avec laquelle sont considérés les patients infectés n'est pas sans nous rappeler les débuts du SIDA. Nous voulons nous battre contre ce consensus d'exclusion des patients porteur de BHR, contre les mesures d'isolement indignes du respect de la personne, et nous sommes persuadés que le système de soins en France n'en sera qu'amélioré.

     Nous avons la conviction que les choses et les mentalités peuvent changer, mais nous avons à faire à une machine administrative faite de bureaux et de hiérarchie et de cloisonnements. Si nous voulons que les mesures protocolisées s'adaptent à la réalité du terrain, à la réalité du patient et des équipes soignantes et surtout à celle des risques, nous avons besoin de l'appui de professionnels et de leur poids scientifiques. Nous avons aussi besoin de faire entendre les voix dissonantes au sein de ces institutions, celles qui jugent ces attitudes inacceptables et qui pensent fermement que la prise en charge des patients infectés pourrait être tout autre, qu'elle pourrait ne pas bafouer la dignité des patients et leur droit d'accès aux soins.

    Face au nombre croissant de cas de BHR chez les patients hospitaliers, face aux consignes d'hygiènes invivables pour un service de soins, il faut que le système de santé français prenne ses responsabilités et commence à prendre le problème au sérieux, c'est à dire avec intelligence envers les risques, respect envers les droits des patients et réalisme avec les conditions de travail des soignants.

     Nous voulons que Baptiste fasse le séjour dont il a besoin au centre de rééducation de Kerpape avec un accès aux équipements et à une dignité élémentaire, le contact avec les autres.

    Nous avons également l'intime conviction que si aujourd'hui nous nous battons pour Baptiste c'est avec lui tous les patients atteint d'une BHR qui pourront bénéficier de soins et de prises en charges adaptés.

     Nous ne resterons pas passifs, nous ne laisserons pas les choses en l'état, nous nous opposons à la mise au ban des patients infectés, et nous appelons à ce que les scientifiques, les praticiens, et les organismes concernés se positionnent sur la question à partir du cas de Baptiste pour que les ARS et les ARLIN ne puissent plus se réfugier derrière la facilité d'un « cohorting » à chaque nouveau cas.

    Pour cela il est nécessaire d'entamer de réelles discussions, et que les « sociétés savantes » concernées se rapprochent de la réalité des services de soins et des cas qu'ils traitent.

     Pour commencer nous vous invitons à signer cette lettre afin de matérialiser une volonté de changement dans les gestions de risques et la prise en charge des patients liés à ce nouveau type de bactérie.

 

Les proches de Baptiste

Pour tout échange autour de cette question vous pouvez nous contacter par mail à

baptiste.dubonnet [arobase] laposte.net

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bhr, dignité, kerpape, rééducation, tétraplégie

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