"Una firma para la retinosis pigmentaria" firmar ahora

Desde el muro de facebook, Rodrigo Retinosis, lanzamos esta iniciativa que pretende conseguir dos objetivos fundamentales.

El primero de ellos es manifestar nuestro rechazo a la reduccion de las partidas presupuestarias para la investigacion cientifica.

Y el segundo es intentar sensibilizar a la poblacion sobre una enfermedad rara, que aunque solo afecta a 4 de cada 100.000 habitantes, para quienes la sufrimos

deseamos que se conozca mas sobre nuestra condicion.

Creemos que los organismos publicos deben hacer un esfuerzo para promover la busqueda de una cura para esta enfermedad, y que todo aquello que suponga trabas

perjudicara a ese cientifico o grupo de cientificos, que reunen la constancia y el teson de hallar un camino hacia la solucion definitiva, pero que necesitan el

respaldo de las ayudas economicas.

Por otra parte creemos que la sociedad debe conocer mas y mejor, las limitaciones que puede provocar esta enfermedad. Dado que la gran mayoría no somos personas

totalmente ciegas, se nos engloba en baja visión. Normalmente no utilizamos ninguna ayuda técnica tipo bastón para poder desplazarnos y físicamente no tenemos ningún

rasgo distintivo, lo que nos hace llevar de forma silenciosa una cruz que pasa desapercibida en muchos casos.

Los que sufrimos retinosis pigmentaria en general, se nos manifiesta en la adolescencia, y la señal de alarma suele ser perdida de vision nocturna y del campo visual

periferico. Con el paso de los años, segun la predisposicion y el tipo de la enfermedad, podemos seguir perdiendo vision nocturna, campo visual y nos afectara mas los

cambios bruscos de iluminacion. No pudiendo soportar la luz del sol en la calle. En el peor de los casos aparece la ceguera legal o total.
Todas estas cosas son desconocidas para muchas personas, por ello cuando se tropiezan con nosotros nunca piensan que es debido a un problema en la visión y si a otro

motivo como falta de educación o respeto.

Sabemos que hay un gran trabajo de sensibilizacion promovido por las asociaciones de retinosis pigmentaria de todas las comunidades autonomas de España, y contamos con

su apoyo en esta campaña que hoy iniciamos. Pero queremos sumar nuestro grano de arena para que todos juntos lleguemos mas lejos si cabe.

Asi que os pedimos vuestra firma, y con ella vuestro apoyo, para que esta iniciativa llegue a manos de los politicos, que en definitiva son quienes pueden decidir

invertir mas dinero en la investigacion cientifica, y buscar programas de apoyo para pacientes y familiares afectados por la retinosis pigmentaria.

Os damos a todos las gracias, y esperamos obtener los resultados esperados.

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rodrigo lanzonPor:
SaludIn:
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Presidente del gobierno de España

Etiquetas

pigmentaria, pigmentosa, retinitis, retinosis, sindrome, usher

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