ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA: MÁS INVESTIGACIÓN POR SU CURA firmar ahora

GRUPO ARGENTINO DE AFECTADOS POR LA ELA
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PRESENTACIÓN

Somos un GRUPO DE ARGENTINOS afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que trabajamos para conseguir más investigación para la cura de esta cruel enfermedad y la aplicación de terapias experimentales, sin pérdidas de tiempos burocráticos, porque en ello se nos va la vida.

LA ELA

Es una enfermedad del sistema nervioso por la que las neuronas que controlan el movimiento voluntario de los músculos mueren. La consecuencia es una parálisis progresiva de todo el cuerpo, incluida la capacidad de comer o respirar. La esperanza de vida es de 3 a 5 años desde el diagnostico, aunque puede sobrevenir en pocos meses.

LA SITUACIÓN

Las causas de la ELA son desconocidas y no existen terapias que puedan curarla ni frenar el curso destructivo y progresivo de la parálisis. La solución, como es obvio, está en la investigación. Y dentro de la investigación, los recursos económicos y la coordinación y colaboración entre científicos y clínicos que hagan posible llegar rápidamente a los enfermos la aplicación de cualquier cosa que pueda ayudarles en su situación, a saber:

PETITORIO:

PLAN NACIONAL PARA LA ELA

1) PROMOVER LA INVESTIGACIÓN Y LA ESPECIALIZACIÓN DE PROFESIONALES DE LA SALUD EN TODO LO REFERIDO AL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).

2) CON RESPECTO A LA INVESTIGACIÓN, PROMOVER CONVENIOS ENTRE ENSAYOS QUE SE REALICEN A NIVEL MUNDIAL EN PACIENTES ARGENTINOS, ES DECIR, QUE EN LOS HOSPITALES PÚBLICOS SE LLEVEN A CABO PROTOCOLOS DE OTROS PAÍSES, APROVECHANDO LOS RECURSOS HUMANOS CON LOS QUE CUENTAN LOS HOSPITALES EN LAS ÁREAS DE NEUROLOGÍA . Conseguir la interconexión de investigadores, aglutinando esfuerzos dispersos, para conseguir la consolidación de proyectos comunes más ambiciosos.

3) GARANTIZAR EL ACCESO A LOS TRATAMIENTOS NECESARIOS , SEAN CURATIVOS, PALIATIVOS O SINTOMÁTICOS, INCENTIVANDO EL ACCESO A TERAPIAS BASADAS EN EVIDENCIAS CIENTÍFICAS, INCLUYENDO EL USO COMPASIVO DE DROGAS EN FASES DE ENSAYO, UNA VEZ SUPERADA LA FASES DE SEGURIDAD, que ofrezcan la posibilidad de mejorar la calidad de vida del paciente, medicamentos que tras aportar informes reales, puedan retardar algo el curso de la ELA, o aun como paliativo dado la existencia y buenas expectativas de ensayos clínicos a nivel internacional,
a. Esto implica la utilización de un medicamento antes de su autorización en Argentina, en pacientes que padecen ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA. El medicamento de que se trate deberá estar sujeto a una solicitud de autorización de comercialización, o bien deberá estar siendo sometido a ensayos clínicos, una vez superada la fase de seguridad.
b. Uso de medicamentos en condiciones diferentes de las autorizadas: el uso de medicamentos en condiciones distintas de las incluidas en la ficha técnica autorizada.
c. Acceso a medicamentos no autorizados en Argentina: utilización de medicamentos autorizados en otros países pero no autorizados en Argentina, cuando no cumplan con la definición de uso compasivo de medicamentos en investigación.
d. También existen condiciones de uso establecidas en la práctica clínica, pero no contempladas en la autorización del medicamento, a menudo por ausencia de interés comercial.

4) REDACCION DE PROTOCOLO COMPASIVO: Anticipacion de la redacción de un procedimiento especifico para, en caso de que cualquier medicacion que ofrezca resultados relevantes después de la fase de seguridad, pueda ser administrado a la comunidad de eláticos, con agilidad y sin restricción de placebo. De esta manera, el (MINISTERIO/SEGURO SOCIAL) ya tendría preparados todos los mecanismos para autorizar la dispensación a nuestro colectivo, y los pacientes lo podrían solicitar desde su Hospital con un sistema sencillo ya existente.

5) EL TURISMO DE DROGAS. Atacar o denunciar el maldito sistema que se está empleando en nuestra enfermedad, que obliga a los enfermos a desplazarse, si es que tienen posibilidades económicas, a cualquier lugar del mundo, con grave riesgo de salud e incluso de su propia vida, para participar (o simplemente ser rechazado), en un ensayo clínico en el que únicamente le suministren una pastilla (tal vez sólo placebo). Parece un despropósito que estos procedimientos no se pueda llevar a cabo en cualquier Hospital de Provincias donde haya un neurólogo capaz de efectuar el seguimiento clínico.

6) COBERTURA DE TRANSPLANTES DE CELULAS MADRE que mejoren la calidad de vida, e incluso prolonguen la vida de los enfermos de ELA, hasta encontrar la cura de la misma, con la debida anticipacion de la redacción de un procedimiento especifico (PROTOCOLO), para autorizar el transplante (inoculación), y los pacientes lo puedan solicitar desde su Hospital con un sistema sencillo ya existente.

En Argentina es muy difícil atender pacientes con células madre; se permite que manipulen células extrañas como las del cordón, pero no se permite hacerlo con las células propias del organismo. Es como si estuviéramos impidiendo que una safena sea colocada en el corazón, cosa que se hace siempre, o que se haga transfusión de sangre de una persona desconocida. Es muy difícil; no se puede impedir por ley lo que la naturaleza tiene y ofrece; la naturaleza tiene por ley reparar su propio organismo con las células madres, pero es un concepto difícil de entender.

7) CONTAR CON BANCOS DE CÉLULAS MADRES mesenquemiales y uterinas en bancos públicos, en los hospitales de las provincias. Células madre pluripotenciales inducidas(iPS) en enfermedades de motoneurona. Es decir células madre adultas reprogramadas con carácter embrionario.
Teóricamente pueden convertirse en cualquier tipo de célula (incluidas las neuronas) y no producirían rechazo al ser del propio individuo.

8) FAVORECER LA UNIDAD DEL ABORDAJE TERAPÉUTICO del paciente y su familia;

9) Generar todas las acciones orientadas al MEJORAMIENTO DE CALIDAD DE VIDA de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ela), promoviendo el bienestar del núcleo familiar durante el tiempo que requiera la atención y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ela);

10) PROVISIÓN DE VIVIENDA, al afectado que no la posee, CON ADAPTACIONES.(gruas-elevadores de personas, ascensores de escaleras)

11) ADAPTACIONES PARA LOS VEHÍCULOS de particulares, con el fin de poder salir de
casa con la mayor comodidad posibles.

12) PROGRAMAS DE CAPACITACIÓN para enfermeros, cuidadores y fisioterapeutas de eláticos, que sean ESPECÍFICOS.

13) SUMINISTRO DE ESTOS CUIDADORES Y CONCESIÓN DE INTERNACIÓN DOMICILIARIA GATUITOS.

14) COBERTURA DE SEGUROS SOCIALES, Y PROVISIÓN ESTATAL DE LOS MATERIALES DESCARTABLES, DE LAS PRÓTESIS POSTURALES, LOS MEDIDORES DE OXÍGENO EN SANGRE, Y DEMÁS NECESIDADES ESPECIFICAS DE LA ENFERMEDAD.

15) Provisión gratuita de medicamentos, honorarios médicos y kinesiológicos, gastos de sepelio

16) Jubilación inmediata o pensión no graciable inmediata.

17) Realizar campañas educativas con el fin de difundir información vinculada con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

18) Campañas públicas de concientización, en las que se hable de las enfermedades raras como la ELA. con videos cortos e impactantes que describan los padecimientos de los enfermos.

19) Provisión de computadoras, softwares y sillas de ruedas acordes a la patología (los seguros sociales otorgan sillas de traslado, que son inadecuadas).

20) Añadir el Sistema de comunicacion (Iriscom ) como imprescindible en el catalogo nacional de ayudas tecnicas

21) Exención de impuestos para desarrolladores de softwares especiales para eláticos.

22) Exención del impuesto al cheque.

LA ELA “UN CASO ESPECIAL”

Hablamos, sin duda, de la enfermedad de adultos más cruel que existe. Ninguna otra patología es tan invalidante e inexorable en su curso. De ahí nuestra demanda de un posicionamiento ético diferente. Con todo el respeto no es lo mismo una diabetes, una psoriasis o incluso el SIDA que una ELA. Casos especiales requieren soluciones especiales. Parece una enfermedad poco relevante, pero realmente no lo es. Es la tercera patología neurodegenerativa tras parkinson y alzheimer. Y va "in crescendo" según aumenta la esperanza de vida. Lo que la hace tan desconocida es que el número de enfermos permanece morbosamente inalterable. Dado que por cada nuevo caso hay un fallecimiento.

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