RICONOSCIMENTO della SINDROME DI SJOGREN come malattia rara sign now

La Sindrome di Sjögren, è una malattia rara e grave che può degenerare ed è attualmente inguaribile.

Le persone colpite in Italia sono circa 16.000 che convivono quotidianamente con problematiche a livello sia oculare che della mucosa orale; spesso, a queste, si associano difficoltà motorie e complicazioni a livello dello stomaco, del fegato, del pancreas, dei reni, dell’intestino, del cuore, ecc…

La malattia può colpire anche l’apparato osteoarticolare e cardiovascolare e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

La Sindrome di Sjögren secondaria può associarsi con altre malattie autoimmuni quali tiroidite di Hashimoto, Sindrome Fibromialgica, Morbo di Rainaud, Les, Sclerodermia, Artrite Reumatoide.

Colpisce prevalentemente le donne (9 a 1) con due picchi di incidenza: tra i 20 e i 30 anni e i 40-50 anni. Attualmente si sa che c’è una predisposizione genetica, ma con certezza non si conoscono i geni, né i fattori di rischio.

Non esiste ad oggi una terapia efficace per la SS, solo cure palliative con forti controindicazioni (cortisone, immunosopressori, antimalarici, antibiotici, antidolorifici chemioterapici).

Da questa breve descrizione si evince chiaramente che tale malattia ha un impatto negativo sulla qualità della vita del paziente e dei suoi familiari.

Dal momento della diagnosi, che spesso avviene dopo un lungo calvario, essa cambia notevolmente. La persona che è colpita da questa rara e grave malattia si isola e si chiude in se stessa perché ha di fronte un mondo che lo emargina perché tale malattia è “invisibile”.

Nonostante sia una malattia rara e grave, ad oggi tale malattia non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e nei LEA.

La persona con Sindrome di Sjögren è completamente abbandonata nell’affrontare una malattia subdola e complessa perché sistemica.

Sulla Sindrome di Sjögren gli investimenti sono limitatissimi e non è oggetto di ricerca da parte della Fondazione Telethon.

La conoscenza su tale malattia è scarsa e spesso gli stessi medici di medicina generale non la conoscono e questa situazione disorienta maggiormente chi è colpito da questa malattia che è costretto ad auto informarsi perché spesso non trova risposte in chi dovrebbe dargliele.

Essendo la Sindrome di Sjögren una malattia autoimmune sistemica non può essere affrontata in un solo reparto, ma necessita di equipe multidisciplinare di specialisti ospedalieri che collaborino con i servizi sociali e socio-assistenziali, le aziende sanitarie locali e con l’Associazione di volontariato.

È urgente l’inserimento della Sindrome di Sjögren nei LEA e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare affinché ci sia l’interesse delle Case Farmaceutiche a fare ricerca anche su tale malattia per poter dare una speranza a chi è colpito dalla Sindrome di Sjögren.

È necessario che i giovani medici facciano ricerca sui letti dei malati.

Accanto alla ricerca è necessario che ci sia la presa in carico di chi è colpito da tale malattia.

Garantire una migliore qualità della vita assistendo la persona colpita significherà non farla sentire più sola, significherà non escluderla ed emarginarla.

Erogare farmaci di fascia C, parafarmaci e terapie riabilitative significherà prevenire complicazioni e degenerazioni della patologia e permettere a queste persone di convivere con tale malattia e aiutarli nella loro disabilità e fragilità.

Tra le malattie rare la Sindrome di Sjögren è quella che ha notevoli costi economici.

Firmate questa petizione e condividete questo link per aiutarci a far conoscere questa malattia ....affinchè i malati di Sindrome di Sjogren non siano malati di serie B!

(fonte testo: Animass)

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    Ciao mi chiamo gabriella ho 34 anni con la sjogren
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